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Wir wollen was verändern


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Ein Interview mit uns in der Ärztezeitung

Ein Aufklärungskampagne in der BILD mit uns



Fotos: Privat

Wir - das ist eine bunt zusammen gewürfelte Gruppe von Frauen, die vor allem eines verbindet: Wir sind alle betroffen von fortgeschrittenem Lungenkrebs.
Wir sind auch Mütter, die in jungen Jahren mit der Diagnose Lungenkrebs und Palliativ konfrontiert wurden.
Gefühlt war jede von uns allein in dieser Situation, und nur langsam und mühselig fanden sich die ersten Kontakte zu Mitbetroffenen.
Der vorsichtige Zusammenschluss hat sich im Laufe der kurzen Zeit gefestigt und uns schnell ein Gefühl von Halt, Zusammengehörigkeit und Stabilität gegeben.
Wir alle sind an Lungenkrebs erkrankt, jedoch ist jede einzelne Diagnose und jeder Verlauf unterschiedlich. Und dennoch profitieren wir vom gegenseitigen Austausch und von unseren jeweiligen verschiedenen Erfahrungen.
Noch stehen wir mit unserer Gruppe LungPowerWomen  am Anfang unseres Weges, aber wir wollen mit ihr auch außerhalb noch mehr erreichen:
Eine Lobby und ein besonderes Bewusstsein für uns junge an Lungenkrebs erkrankte Mütter.
Wir wollen uns mitteilen, Gesicht zeigen, aufklären, aufrütteln und raus aus der Stigmatisierung Rauchen, das mit der Diagnose Lungenkrebs noch immer verbunden ist.
LungPowerWomen - weil wir Power haben und unseren Mut und die Hoffnung nicht verlieren. Weil wir, für uns einstehen und zeigen, dass keine von uns alleine ist.

 



Wer wir sind (in alphabetischer Reihenfolge):

Annett, 50 Jahre, verheiratet und Mutter einer 16-jährige Tochter. 02/20 erhielt sie die Diagnose Adenokarzinom, Stadium IIIA. Durch drei Zyklen Chemo und einer Radiochemotherapie mit 45 Bestrahlungen und zwei weiteren Zyklen Chemo sollte eine Verkleinerung des Tumors erreicht werden, um diesen dann entfernen zu können. Die Ärzte sprachen damals von Heilung. Sechs Wochen nach der letzten Bestrahlung wurden durch ein MRT zwei Hirnmetastasen nachgewiesen. Erst kurz zuvor hatte Annett von ihrer EGFR-Mutation L858R erfahren. Seitdem wird sie palliativ behandelt und nimmt täglich das Medikament “Tagrisso” ein. Seit April 2021 sind die Metastasen nicht mehr nachweisbar, vom Tumor ist nur noch eine Vernarbung geblieben.
Hier findest Du ein Interview mit Annett
Im 71.Talk in meinem Podcast findest Du ihre Geschichte


Julia, 44 Jahre, verheiratet, bekam im seit Juli 2016 die Diagnose nicht-kleinzelliges Adenokarzinom mit Metastasierung in der Lunge, in den Lymphknoten und im Gehirn. Eine Molekulardiagnostik wurde sofort eingeleitet und eine ALK-Translokation gefunden, ebenso eine Zusatzmutation mit der Bezeichnung TP53. Durch diese Zusatzmutation wird die Lebenserwartung, die sonst bei ALK-Patienten relativ gut ist, deutlich herabgesetzt. Die Behandlung der Hirnmetastasen wurden mit Gamma Knife und der Lungenkrebs mit den Medikamenten „Xalkori“ für 9 Monate, „Alectinib“ für 9 Monate, „Ceritinib” für, 3 Jahre sowie, seit September 2021 mit „Lorlatinib“ behandelt. Zwischenzeitlich musste sie sich zwei Bestrahlungen der Lunge und zwei weitere Behandlungen bei Gamma Knife wegen neu aufgetretener Hirnmetastasen unterziehen.
Julia bloggt seit Beginn ihrer Erkrankung 2016 unter www.5phasen.com und seit einem Jahr (2021) bei Instagram über ihr Leben als Palliativpatientin.
Im 77.Talk hörst Du ihre Geschichte

Karen, 52, Mutter einer 14-jährigen Tochter, erhielt ihre Diagnose „metastasierter Lungenkrebs“ (EGFR-Mutation, Metastase im LWK 4, Stadium 4a) im März 2018. Es folgte eine Operation an der Wirbelsäule zur Stabilisierung des metastasierten Wirbelkörpers mit Carbon Stangen und eine Bestrahlung der Metastase. Sie holte sich mehrere Meinungen bei Kliniken ein und entschied sich für die Behandlung mit einem Tyrosinkinase Hemmer und gegen eine vorgeschlagene OP mit Entfernung des rechten Lungenflügels, Bestrahlung und Chemo. Sie war über 3 Jahre durch das Medikament “Giotrif” stabil. Im August 2021 ist nicht nur eine Veränderung des Tumors, sondern auch eine weitere Mutation, die sog. MET – Amplifikation festgestellt worden. Sie wurde wegen der EGFR Mutationsveränderung (Tumore reagieren i.d.R resistent auf Tyrosinkinase Hemmer) auf das Medikament „Tagrisso” umgestellt. Eine weiteres Medikament wegen der MET Amplifikation ist seit Oktober bei der Krankenkasse beantragt und trotz Widerspruch im Februar 2022 immer noch nicht freigegeben.
Da der Tumor sich im Lungenflügel rasant ausgebreitet hat, stimmte Karen Im Dezember 2021 einer 16-maligen Bestrahlung zu.
In einem PET CT im Januar 22 ist eine weitere Bauchwandmetastase entdeckt worden, die ambulant operativ entfernt wurde. Da Tagrisso nicht mehr wirksam war, unterzieht sich  Karen seit Juni 2022 einer Chemotherapie. Da sie als Betroffene die Unsicherheit und Tabuisierung - nicht nur in ihrem persönlichen Umfeld - gegenüber der Krankheit tagtäglich erlebt, hat sie sich im November 2019 den Podcast „Leben mit Krebs - Let`s talk about cancer“ ins Leben gerufen, um besser aufzuklären und zu entstigmatisieren.
In der 1. und 91. Folge ( zwischen dem 84. und 85. Talk) hörst Du meine Geschichte und Verlauf

Manuela, 36, verheiratet und Mutter von zwei Mädchen im Alter 2 und 4 Jahren, hat ihre Diagnose im Oktober 2019 erhalten. Ihr primärer Tumor war im rechten oberen Lungenlappen und es gab eine Metastase am Lungenrand. Ihre Mutation ist EGFR Exon 19. Da sich die Metastase durch eine Antikörperinfusion gut zurückgebildet hatte, so gut zurück ging wurde ihr von den Ärzten eine Operation vorgeschlagen. Diese erfolgte im April 2020. Manuela wurde der obere Lungenlappen entnommen, das Rippenfell abgekratzt, ein Teil vom Zwerchfell entfernt und zuletzt noch eine Chemospülung in den Bauchraum durchgeführt. Seitdem ist sie zwar "tumorfrei“, gilt aber weiterhin als palliativ und muss den Tyrosinkinase Hemmer “Erlotinib” behandelt.
Hier findest Du ein Interview mit Manuela
Im 61.Talk hörst Du ihre Geschichte


Martina, 39, verheiratet und Mutter einer zweieinhalbjährigen Tochter, erhielt als Nie- Raucherin ihre Diagnose im Mai 2020 (Adenokarzinom mit Knochenmetastasten u.a. entlang der Wirbelsäule, im
Becken und, der Hüfte). Nachdem es erst hieß, sie es müsse sich einer Chemotherapie unterziehen, gemacht werden, brachte die Mutationsanalyse eine EGFR Mutation zutage. Seitdem wird nimmt Martina mit “Tagrisso” behandelt ein, sie erhält zusammen mit Morphin gegen Schmerzen sowie alle 4 Wochen eine Zometa- Infusion zur Stärkung ihrer die Knochen. Da die Schmerzen aktuell zunehmen wieder mehr werden, wird der Hüftbereich zusätzlich bestrahlt.
Martina ist am 3.4.2022 - nur wenige Tage nach Sabines Tod - plötzlich verstorben. Gute 8 Tage nach einer Herz - OP, sie berichtete noch darüber im Podcast . Wir alle sind mal wieder  fassungslos, dass auch sie durch die Krankheit  plötzlich aus dem Leben gerissen wurde und  Martina hinterlässt nicht nur bei uns eine sehr große Lücke.
Hier findest Du ein Interview mit Martina
Im 83.Talk hörst Du ihre Geschichte

Michaela, 42, verheiratet und Mutter zweier Kinder im Alter von 7 und 10, bekam ihre Diagnose im April 2021  gestellt: Adenokarzinom im rechten Lungenflügel mit Metastasen im Rippenfell und wohl suspekten Lymphknoten im Areal, Stadium IVa. Eine Mutationsanalyse ergab eine  EGFR ex19 Deletion. Sie nimmt seitdem “Tagrisso” ein. Im Juli zeigte sich im Kontroll- CT ein sehr erfreulicher Befund: ein, starker Rückgang sowohl vom Primarius als auch den Metastasen.
Im 79.Talk hörst Du ihre Geschichte

Sabine, 42, verheiratet und Mutter einer 16jährigen Tochter erhielt als Nie- Raucherin die Diagnose metastasierter Lungenkrebs, Stadium IVa (Adenokarzinom, EGFR Mutation) im Dezember 2018. Bis dahin hatte es lange gedauert, da die Ärzte sie nicht ernst genommen hatten und lange Zeit mit „Cortison Sprays“ und ähnlichem versucht haben, ihren hartnäckigen den Husten in den Griff zu bekommen. Sie startete die Behandlung mit “Tagrisso” an, es folgte nach 1,5 Jahren eine Chemotherapie, dann eine Medikamentenumstellung. Aktuell ist sie in Behandlung wegen bösartigen Zellen im Gehirnwasser (Meningiosa Carchinomatosa).
Sabine ist am 27. März 2022 ihrer Krankheit erlegen. Sie war noch bei der Gründung von LungPowerWomen dabei, konnte wegen ihrem schweren Krankheitsverlauf nicht mehr aktiv teilnehmen. Jetzt unterstützt sie uns von einem anderen Ort, sie wird immer ein Teil von dieser Gruppe bleiben.
Im 49.Talk hörst Du ihre Geschichte

Silke, 49, ist verheiratet und Mutter eines 18-jährigen Sohnes. Halloween 2019 erhielt sie als Nie-Raucherin einen vollkommen unerwarteten Zufallsbefund Diagnose „kleinzelliges Bronchialkarzinom“ mit ca. 10 Metastasen in sämtlichen Leberabschnitten – Stadium IV ED. Sie hatte zuvor keinerlei Symptome. und das Ganze wurde durch einem Check-Up zufällig entdeckt. Durch eine im November 2019 eingeleitete Chemotherapie mit Carboplatin, Etoposid und Immuntherapie (Atezolizumab) kam es zu einer sehr guten partiellen Remission. Nach Beendigung der 4 Zyklen Chemotherapie gab es dann noch 4 Zyklen Immuntherapie – darunter entstand dann leider ein Progress. Die Lunge zeigte wieder suspekte Stellen, und die Anzahl der Lebermetastasen hatte sich auf 15 erhöht. Danach erfolgte eine Therapieumstellung auf eine Chemotherapie mit Topotecan. Unter diese Therapie kam es zu einer Remission – die Lunge ist wieder tumorfrei und in der Leber findet man nur noch kleine Residuen – wahrscheinlich Vernarbungen. Zurzeit hat sie noch eine Hirnmetastase, die konsequent beobachtet wird.
Hier findest Du ein Interview mit Silke
Im 72.Talk hörst Du ihre Geschichte


Sybille, 51, ist verheiratet und hat 2 Töchter im Alter von 18 und 16 Jahren. Im Dezember 2019 wurde bei ihr ein nicht-operables 10 cm großes nicht-kleinzelliges Lungenkarzinom nachgewiesen (Nachweis einer CD74 und ROS1 im Stadium VI mit Metastasen auf der Lymphe und in der Leber). Seit Februar 2020 nimmt sie “Crizotinib” ein. Als im März 2021 der Tumor wieder gewachsen ist, hat sie sich zu einer komplementären Behandlung entschlossen. Sie unterzog sich einiger Hyperthermie - Anwendungen sowie 40 Infusionen mit Naturheilmitteln, deren Wirksamkeit zuvor durch eine Blutanalyse geprüft wurde. Seitdem sind keine Metastasen mehr sichtbar.
Hier findest Du ein Interview mit Sybille
Im 73.Talk hörst Du ihre Geschichte.


Vesna, 38, verheiratet und Mutter eines 9jährigen Sohnes, bekam im Januar 2016 die Diagnose (nicht -kleinzelliges Adenokarzinom, lymphangiosis Carcinomatosa und Pleurakarzinose), ebenfalls wurde eine Unterform einer MET Mutation nachgewiesen. Die Behandlung begann mit einer Chemotherapie. Im Herbst 2016 kam es bereits zu einem Progress und es stellte sich die Frage nach weiteren Therapieoptionen. Zu diesem Zeitpunkt lag noch kein Hinweis auf eine neue Mutation vor. Eigenverantwortlich veranlasste Vesna über ein Fremdlabor eine weitere Diagnostik des Tumormaterials. Das Ergebnis ist damals „untergegangen“ und nur aufgrund ihrer Nachfrage wurde der Befund nochmals angefordert. Dieser ergab eine sehr seltene Form der MET Mutation, eine KIF5B-MET Mutation. Daraufhin wurde ihr erst eine zielgerichtete Therapie für MET Mutationen als Versuch und Alternative zur Chemotherapie angeboten, in die sie einwilligte. Sie begann 2017 eine Therapie mit “Crizotinib”. Im Verlauf entwickelte sich wieder ein Progress und es erfolgte im Februar 2019 ein Wechsel auf “Cabozantinib”. Im Juni 2021 wurde die Therapie wegen eines erneuten Progresses auf “Tepotinib” im Rahmen eines Härtefallprogramms die Therapie umgestellt. Es sind noch Hautmetastasen dazugekommen, die durch Bestrahlung einer Strahlentherapie behandelt werden.
Zur Zeit macht sie eine Chemotherapie.
Hier findest Du ein Interview mit Vesna
Im 32.Talk hörst Du ihre Geschichte