Über (meinen) Lungenkrebs

Bei mir wurde im März 2018 ein metastasierter Lungenkrebs diagnostiziert ( höre dazu auch gerne meine erste Podcastfolge an). Unheilbar  =  Palliativ, sagen die Ärzte.
Ein nicht- kleinzelliges Bronchialkarzinom, ein sog. Adenokarzinom. Dieses Karzinom ist weniger eng mit dem Nikotinkonsum assoziiert, es tritt bei Raucher*innen und Nichtraucher*innen auf.
Meine Mutation nennt sich EGFR, die häufiger bei Frauen als bei Männern vorkommt und insgesamt 10–15 % der Lungenkarzinome ausmacht, insbesondere bei nicht rauchenden Frauen und Asiaten*innen.
Es gibt keine Vorsorgeuntersuchungen für Lungenkrebs, wie z.B. bei Brust – oder Darmkrebs. Deswegen wird dieser oft erst - wie bei mir - im metastasierten und somit im sog. Endstadium, dem Stadium IV, entdeckt. Behandelt wurde  ich nach einer Mutationsanalyse zielgerichtet, mit einem sog. Tyrosinkinasehemmer.
Ich war 3 Jahre mit diesem Medikament stabil, bis bei mir im Juli 2021  eine Vergrößerung meines Tumors festgestellt worden ist und auch eine Bauchwandmetastase sichtbar war . Diese hatte der damalige Onkologe nicht ernst genommen. Erst der Besuch beim Hausarzt, der mich an einen Chirurgen überwies , brachte die Bestätigung. Das "Geschwulst" wurde entfernt  und die Analyse dessen wies meine Krebsmutation nach. Die darauffolgende Bronchoskopie scheiterte. In der  CT -  Punktierung danach wurde mir erfolgreich Gewebe entnommen und das Ergebnis war,  dass mein Tumor mutiert ist. Das heißt,  dieser hat eine Resistenz gegenüber dem Erstmedikament entwickelt. Ein normaler Vorgang. Es gab noch ein Folgemedikament. Leider wurde im Gewebe  auch analysiert, dass sich  noch  eine weitere Mutation, die sog. MET- Amplifikation, entwickelt hat. Das passiert nur 3 - 5% Krebspatienten*innen mit meiner EGFR Mutation. Das bedeutete für mich : Ich benötige ein zweites zielgerichtetes Medikament. Das musste meine Onkologin  bei der Krankenkasse ( ich musste inzwischen den Arzt wechseln, höre gerne dazu den Podcast von der Ärztezeitung an: "Ärzte wollen den aufgeklärten Patienten gar nicht ") beantragen und mit viel Ärger und Stress  kämpfte ich  um die Bewilligung der Kostenübernahme des  Medikaments mit der Krankenkasse.  2 x ist dieser abgeschmettert worden. Leider ist da sehr viel mehr schief gelaufen, worauf ich nicht näher eingehen möchte.
Da sich in der Zwischenzeit der Tumor vergrößert und gestreut hat ( es hatten sich weitere Bauchwandmetastasen - die erneut operativ entfernt wurden - und Lymphknotenmetastasen im Mediastinum gebildet) kam ich im Dezember / Anfang Januar' 22 nicht um eine Strahlentherapie herum. Diese wirkte auch, es bildete sich aber ein schmerzhafter Pleuraerguss im März, der 4 x ambulant im Krankenhaus abgesaugt worden ist, bis ich endlich einen Termin zur Pleurodese Anfang April bekam. Im Mai `22  hatte der Tumor sich weiter so aggressiv und schmerzhaft ausgebreitet,  dass ich mal wieder in der Notaufnahme landete & nicht um eine Chemotherapie herumkam. Es sah nicht gut aus
( höre dazu gerne die Podcastfolge "Meine Diagnose: Zwischen Leben & Sterben an ) .  Ich benötigte ein Sauerstoffgerät.und eine Schmerzpumpe. Der erste Chemozyklus fand noch in meiner Klinik statt, alle weiteren machte ich  ganzheitlich  stationär in der Klinik Bad Trissl in Oberaudorf ( das habe ich selbst organisieren müssen und zahlt die gesetztliche Krankenkasse) . Die einzige Nebenwirkung, die ich am Ende der Therapie hatte war eine Gürtelrose. Nach 4 Zyklen war im Staging zu sehen, dass  die Metastasen verschwunden waren, keine Hirnmetastasen sichtbar und der Primärtumor wieder verkleinert.  Meine Onkologin wollte daraufhin eine Dauerchemo. Ich habe diese aber entschieden abgelehnt, denn ich wollte  meinen Körper sich erst einmal  von der Chemo erholen lassen  & mich nicht  " zu Tode therapieren" . Ganze 8 Monate war ich ganz ohne Behandlung stabil!

Bis Anfang Mai `23 (im März hatte ich "5- jähriges Jubiläum "Leben mit Krebs", höre dazu gerne die Podcast Folge an) :
Ich bemerkte selbst,  dass sich mein Gesundheitszustand  wieder verschlechterte. Ende April  bin ich mit meinem Partner noch ohne Probleme 5 Tage auf dem spanischen Jakobsweg  gewandert ( auf meinem YouTube Kanal gibt es eine 5-minütige Zusammenfassung) und 2 Wochen später spürte ich bereits eine Veränderung in meinem Körper. Die Tortur begann wieder von vorne:
Trotz meiner offensichtlichen Beeinträchtigung und Diagnose wurde ich nicht ernst genommen. 2 x war ich in der Notaufnahme meiner Klinik. In der mich behandelnden Universitätsklinik hieß es bis dato immer, dass ich  bei gesundheitlichen Problemen  in die Notaufnahem muss : Es gibt keine Kapazitäten im zertifizierten Lungenkrebszentrum einer Uniklinik in München für die eigenen Patienten bei gesundheitlichen Problemen durch die Krebserkrankung! Soviel zu unserem Gesundheitssystem.
Bei meiner ersten Vorstellung in der Notaufnahme Ende Mai  hat der Radiologe sich  geweigert eine CT - Aufnahme meiner Lunge zu machen, obwohl der verantwortliche Assistenzarzt noch mit diesem  gesprochen und meine Situation erklärt hat.  Ich wurde nach Hause geschickt, da ich ja in 3 Wochen mein Staging haben würde.  Also fuhr ich mit meiner Familie in den geplanten Urlaub , den wir  wegen einer Verschlechterung meines Gesundheitszustandes jedoch abbrechen mussten , um mich erneut in der Notaufnahme vorzustellen. Dieses Mal war nach Stunden ein Onkologe telefonisch erreichbar . Endlich bekam ich meine CT- Aufnahme und blieb über Nacht im Überwachungsraum . Das werde ich nie wieder machen, weil ich trotz der starken Hustenanfälle "nur" mit einem Antibiotikum nach Hause geschickt worden bin. Noch immer das "Allheilmittel der Medizin" trotz der bekannten Resistenzprobleme. Natürlich hat das nicht gewirkt.

Es war zum Verzweifeln. Und ich mache noch meinen Mund auf und kämpfe für meine Versorgung. "Patient- Empowerment"  habe ich im Laufe der Jahre mit der Krankheit  entwickelt und trotzdem kam ich nicht weiter. Wie geht es dann erst all den Patienten, die nicht so stark sind? 

Letztendlich hatte ich dann eine  gute Woche später das geplante Staging und daraufhin eine Punktion. Wie absehbar war und worauf ich immer wieder hingewiesen habe: Ich hatte einen Progress! Auch von anderen Betroffenen höre ich oft von diesem Problem: Wir werden von den Ärzten nicht ernst genommen!
Ich bin dankbar, dass ich die lange Zeit von 3-4 Wochen bis zu dem Ergebnis  überstanden habe: Mit starken Hustenanfällen - die mich durchgeschüttelt und auch meine Tochter stark verängstigt haben - nur noch der Möglichkeit des langsamen Gehens  und einer starken Kachexie . Jedoch verlief die  Punktion erfolgreich, es wurde verwertbares Material entnommen.
Es war nun seit einem Jahr ein neues zielgerichtetes Medikament für meine MET- Amplifikation auf dem Markt, welches ich seit Ende Juli einnehme. Zusätzlich erhielt ich wieder mein altes Medikament, welches ich vor der Chemo gegen die EGFR – Mutation erhalten hatte. Die Mutationsanalyse hatte ergeben, dass meine Krebszellen auf dieses noch nicht resistent reagieren.  Das darauffolgende Staging war insgesamt positiv, nur sah man eine Milchglas Trübung und es sollte wieder eine Gewebeprobe aus der Lunge entnommen werden (Bronchoskopie). Ich bat meine Onkologin um ein SDM (Share Decision Making) -Gespräch und sagte ihr, dass ich diese nicht machen möchte, weil so ein  Eingriff ja auch nicht ungefährlich  ist und das es mir es gerade so gut geht. Ich hörte also wieder auf meinen Körper:  Et voilà, beim nächsten Staging Ende Oktober waren die Trübungen  auf den CT- Aufnahmen  fast nicht mehr sichtbar .
Und wie habe ich den anfänglichen Reizdarm durch die 2 starken Medikamente in den Griff bekommen? 
Ganz sicher nicht durch ein weiteres Medikament , sondern indem ich in Zusammenarbeit mit einer ganzheitlichen Ärztin die Darmflora  über Wochen gezielt mit Mikrobiomen aufgebaut habe. Es muss in der zukünftigen Medizin ganzheitlicher gedacht werden.

Meine alte Kondition habe ich noch nicht ganz wiedererlangt. Ich genieße jeden Tag und hoffe, dass die behandelnden Ärzte mich beim nächsten Mal ernst nehmen, sollte ich Veränderungen in meinem Körper spüren. Dezember 2023

Nichtraucherkrebs

Es besteht immer noch das Klischee, dass Lungenkrebs nur vom Rauchen kommt, das entspricht nicht mehr der Realität, ca. 25 % der Lungenkarzinome weltweit treten bei Nichtrauchern auf.
Eine Analyse zeigte, dass etwa jede/r achte Patientin Nie-Raucher war. Frauen, die noch nie geraucht hatten, waren häufiger betroffen als Männer. Dies gilt für alle Altersgruppen, Ethnien und Lungenkrebsarten.
Dr. Scheffler von der  Lung Cancer Group Cologne:
„Es ist wichtig, darüber aufzuklären, dass mindestens 20 Prozent der Lungenkrebspatienten nie geraucht haben. Dies sind meist besonders junge Personen, Mitte 20".
„Jeder der eine Lunge hat kann auch Lungenkrebs bekommen".

 

Wie entsteht der Lungenkrebs?

Krebsauslösende Stoffe gelangen meist über die Atemluft in die Lunge. Dazu zählen Rauchen, auch Passivrauchen, sowie Radon, Feinstaub, Dieselmotorabgase, Asbest und Quarzstäube.


Luftverschmutzung und Krebs:

Geht es um Lungenkarzinome durch Luftverschmutzung ist Feinstaub der wichtigste Risikofaktor. Damit sind kleinste Partikel gemeint, die in die Lunge vordringen und dort Entzündungen und Lungenkrebs auslösen können. Ein Beispiel sind Teilchen, die beim Reifenabrief auf den Straßen entstehen. Doch die Hauptquellen für Feinstaub in Deutschland sind Verbrennungsprozesse im Haushalt und in der Industrie, aber auch im Straßenverkehr.

Studien zeigen, dass Personen, die oft und über einen längeren Zeitraum Dieselabgasen ausgesetzt sind, ein höheres Lungen-, Blasen- und Brustkrebsrisiko aufweisen

Holger Schulz, ehemaliger Direktor des Instituts für Epidemiologie am Helmholtz-Zentrum München, hat mehrere Studien zu den Gefahren durch Luftverschmutzung geleitet. Er forderte mit anderen Experten im Namen der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie Politik, Industrie und Bevölkerung zum Umdenken auf, um endlich mehr Regularien und Anreize zur Schadstoffvermeidung zu schaffen. "Wir haben es mit einem enormen Gesundheitsproblem zu tun, das praktisch jeden einzelnen Bürger betrifft und dem sich niemand entziehen kann", sagt Schulz. "Das lässt sich nicht wegdiskutieren." Die Bevölkerung in Deutschland verliere durch Luftverschmutzung jährlich 600 000 Lebensjahre, so seine Berechnung. Neben Lungenkrebs, Infarkt und Schlaganfall gebe es auch einen Zusammenhang zwischen Schadstoffen in der Luft und Leiden wie Diabetes und Demenz. Schaue dir dazu auch gerne meine Kurzfilmdoku an

Die gesundheitsschädlichen Effekte von Luftschadstoffen sind gut untersucht und belegt

Im Vergleich dazu werde die Zahl der auf das Rauchen zurückgehenden Todesfälle – inklusive des Passivrauchens – von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) auf global 7,2 Millionen jährlich geschätzt, erläutern die Forscher. Ein Mensch könne sich allerdings entscheiden, nicht zu rauchen – der Luftverschmutzung aber könne er nicht ausweichen.
Auch Ammoniak kann zu gesundheitsgefährdendem Feinstaub reagieren. Seit 1990 sind die Ammoniak-Emissionen aus der Landwirtschaft kaum gesunken.

Laut einer aktuellen Studie gibt es einen Zusammenhang zwischen dem Klimawandel und Krebserkrankungen, der in Zukunft zu mehr Fällen von Krebs beitragen wird, so das Ergebnis dieser  Untersuchung von Forschenden der University of California San Francisco. Diese Studie wurde in der englischsprachigen Fachzeitschrift „The Lancet Oncology“ im November 2020 veröffentlicht. 

Die akuten Auswirkungen des Klimawandels auf die menschliche Gesundheit finden zunehmend Beachtung, aber die langfristigen Auswirkungen und Gesundheitsrisiken wie beispielsweise in Bezug auf Krebs sind nur wenig bekannt. Hier haben die Forschenden anhand einer Auswertung bisher verfügbarer Studien zu dem Thema untersucht, welche Auswirkungen der Klimawandel auf das Krebsrisiko hat.  Krebs wird allgemein als die häufigste Todesursache im 21. Jahrhundert prognostiziert. 2017 gab es weltweit 24,5 Millionen neue Krebsfälle und 9,6 Millionen Todesfälle, ein markanter Anstieg gegenüber 2008 mit 12,7 Millionen Fällen und 7,6 Millionen Todesfällen. 

Die Autoren sagten, dass die größten Krebsbedrohungen wahrscheinlich von Luftverschmutzung, Exposition gegenüber ultravioletter Strahlung und Industriegiften sowie Störungen der Nahrungs- und Wasserversorgung ausgehen. Lungenkrebs, bereits weltweit die Hauptursache für Krebstodesfälle, wird voraussichtlich aufgrund der zunehmenden Feinstaubbelastung in der Luftverschmutzung zunehmen, die schätzungsweise für bis zu 15 Prozent der Neuerkrankungen verantwortlich ist. 

Die zunehmende Belastung durch Feinstaub bei der Luftverschmutzung sei schätzungsweise für bis zu 15 Prozent der Neuerkrankungen verantwortlich.

Durch die Verringerung der Umweltverschmutzung könnten die Todesfälle durch Lungenkrebs zurückgehen. Es gibt zahlreiche klinische, verhaltensbezogene und politische Lösungen, um den Klimawandel zu verlangsamen und damit auch Krebsfälle und Todesfälle zu verhindern, betonen die Fachleute.

Durch die COVID Pandemie ist jetzt an der Zeit, diesen Ehrgeiz auf die Bewältigung der Klimakrise anzuwenden”, fügt die Studienautorin Naomi Beyeler hinzu. 

Was hat sich in der Forschung getan?

Zielgerichtete Therapien

"Die Prognose bei (nicht metastasierten) Lungenkrebs ist heute kein Todesurteil mehr. Es tut sich enorm viel bei den Diagnose- und Therapiemöglichkeiten. Wir können Patienten, die geraucht haben, genauso helfen wie denen, die nie geraucht haben. Dafür müssen wir zusammen mit den Patientenvertretungen noch mehr Bewusstsein schaffen" (Dr. Scheffler Lung Cancer Group Cologne)

Jedoch können ohne Biomarker-Tests  Lungenkrebspatienten*innen die Gelegenheit verpassen, Therapien zu erhalten, die auf ihre Art von Lungenkrebs zugeschnitten sind.  Leider wissen viele Onkologen noch nicht von diesem „Biomarker-test". Darauf macht das „National Netzwerk für genomische Medizin“ (nGGM), die „Lungcancer Group Cologne“ und das Patientennetzwerk "Zielgenau"  aufmerksam.

Dank zielgerichteter Medikamente gibt es inzwischen eine Gruppe von Lungenkrebspatienten*innen, die schon als Langzeitüberlebende angesehen werden können – und das in einer Indikation, in der sich vor zehn Jahren nur palliativ behandeln ließ. Lungenkrebs ist in der Präzisionsmedizin die Spitze des Speers. Die Fortschritte werden immer schneller vorangetrieben, aber da Lungenkrebs häufig erst im fortgeschrittenen und metastasierten Tumorstadium diagnostiziert wird, ist die Aussicht auf Heilung meist gering.

Aber es können viele nicht heilbare Patienten in ein sehr gut kontrollierbares Stadium mit sehr guter Lebensqualität überführt werden.

Ein Problem in der Behandlung ist, dass die Krebszellen immun gegen die Medikamente werden. Schuld daran ist eine Besonderheit von Krebszellen: Ihr Erbgut ist instabil, es verändert sich ständig - es kommen Mutationen hinzu, die neue, oftmals gefährliche Eigenschaften hervorbringen. Krebsforscher sprechen deswegen von Tumor-Evolution: Die Krebszellen passen sich mit ihren genetischen Veränderungen an die Behandlung an. Selbst wenn ein Patient ein wirksames Medikament bekommt, kann sich jederzeit eine Tumorzelle verändern, die darauf nicht mehr anspricht. Die Ärzte müssen also am besten die molekulare Entwicklung des Tumors überwachen und ihm dicht auf den Fersen bleiben. So können sie den Patienten auch belastende Therapien ersparen, die sie vielleicht gar nicht benötigen. Oder solche, die ihnen nicht mehr helfen können. 


Quellen:
University of California San Francisco: Climate Change Will Give Rise to More Cancers (veröffentlicht 04.11.2020),
UC San Francisco

Robert A Hiatt, Naomi Beyeler: Cancer and climate change, in The Lancet Oncology (veröffentlicht Volume 21, ISSUE 11, e519-e527, 01.11.2020), The Lancet Oncology

https://www.krebsinformationsdienst.de/tumorarten/lungenkrebs/risikofaktoren.php
https://www.zeit.de/zustimmung?url=https%3A%2F%2Fwww.zeit.de%2F2017%2F18%2Ffeinstaub-grenzwerte-belastung-medizin-land-luftverkehr%2Fkomplettansicht
https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Fordert-dreckige-Luft-mehr-Tote-als-Rauchen-253990.html
https://www.sueddeutsche.de/gesundheit/feinstaub-stickoxid-grenzwerte-1.4299418
https://daskwort.de/starke-stimmen/podcasts/jeder-der-eine-lunge-hat-kann-auch-lungenkrebs-bekommen
(
https://daskwort.de/starke-stimmen/interviews/du-bist-doch-selbst-schuld-vorurteile-bei-lungenkrebs/)